Prueba genética

¿Sabías?

Hasta 2500 bebés mueren repentina e inesperadamente cada año, y hasta 1/3 de los casos de SMSL pueden explicarse por un problema médico hereditario. 

Si usted, o alguien que conoce, ha perdido recientemente a un hijo debido al SMSL, las pruebas genéticas pueden ser útiles para verificar si su bebé tenía un problema médico no diagnosticado que causó la muerte súbita.

¿Por qué son importantes las pruebas genéticas?

Cuando un bebé muere repentina e inesperadamente, las familias necesitan respuestas. Las pruebas genéticas pueden proporcionar respuestas en algunas situaciones. Si las pruebas genéticas revelan que su bebé tuvo un problema médico que pudo haber causado la muerte súbita, se deben considerar las pruebas genéticas para los padres y otros miembros de la familia para verificar si tienen la misma condición médica. Si los padres planean tener otros hijos, esta información puede ser especialmente valiosa para su próximo bebé.

¿Cómo podemos ayudar?

En Aeron's Foundation, nuestra visión es construir un futuro libre del sufrimiento causado por el SMSL. Nos gustaría ayudar a las familias a encontrar respuestas. Trabajamos en estrecha colaboración con la oficina del forense de Los Ángeles y varios programas de pruebas genéticas para ayudar a las familias a realizar pruebas para sus bebés lo antes posible. Nos complace ayudar a pagar los costos para que las familias puedan obtener estas importantes respuestas de forma gratuita.

Programa Roberts 

El programa Roberts del Boston Children's Hospital lleva a cabo una investigación de vanguardia sobre la muerte súbita inesperada en los niños. Como parte de su investigación, brindan pruebas genéticas detalladas y asesoramiento para las familias. También tienen otros recursos valiosos, como apoyo en caso de duelo y actualizaciones continuas a medida que se desarrollan nuevas investigaciones. Se estima que los resultados de las pruebas genéticas demorarán entre 6 y 9 meses a través del Programa Roberts. Si desea contactarlos directamente, envíe un correo electrónico a: robertsprogram@childrens.harvard.edu

Invitae 

Invitae es una empresa de información genética cuya misión es llevar la información genética a la práctica médica convencional para mejorar la calidad de la atención médica para miles de millones de personas. A través de Invitae, Aeron's Foundation puede solicitar pruebas a su bebé para detectar las afecciones cardíacas y cerebrales más comunes que actualmente se sabe que causan muerte súbita.

Programa de cardiogenómica del Children's Hospital Los Ángeles

CHLA cuenta con un equipo de médicos y asesores genéticos que son expertos en el cuidado de familias con afecciones cardíacas hereditarias (incluidas afecciones cardíacas que causan muerte súbita). Si su bebé tiene resultados de pruebas genéticas que son preocupantes, necesita más explicaciones o requiere más pruebas para los miembros de la familia, el Programa de Cardiogenómica de CHLA puede ser útil para usted. Si está interesado en programar una cita, pídale al médico de su hijo que lo refiera o llame al: 323-361-2461 para programar una cita directamente.

 Si tiene más preguntas sobre las pruebas genéticas que no se responden aquí, o si desea solicitar ayuda para realizar las pruebas genéticas, envíe un correo electrónico info@aeronsfoundation.org 

Referencias

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